El Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es una enfermedad crónica e inflamatoria que compromete el tejido conjuntivo, responsable de sostener, proteger y estructurar otros tejidos y órganos del cuerpo.
El LES no distingue órganos, afectando articulaciones, piel, corazón, pulmones, riñones y sistema nervioso. Sus riesgos más severos incluyen la enfermedad cardiovascular, renal y el accidente cerebrovascular, con la ateroesclerosis como una amenaza particular para quienes padecen Lupus.
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Este mal, no discrimina género, pero encuentra en las mujeres de entre 18 y 45 años su grupo predominante, coincidiendo con la etapa en la que los niveles estrogénicos están elevados.
Además del Lupus Eritematoso Sistémico, existen otras variantes de esta enfermedad, cada una con sus propias características:
- Lupus Eritematoso Discoide: provoca sarpullido en la piel difícil de eliminar.
- Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo: se presentan llagas en áreas expuestas al sol.
- Lupus Secundario: ocurre como consecuencia del uso de ciertos medicamentos.
- Lupus Neonatal: afecta a los recién nacidos.
En Chiapas, la realidad del Lupus se vuelve más compleja, ya que según datos del 2017, más de 4 mil personas luchan contra esta enfermedad que ataca el sistema inmunológico, destruyendo órganos sin que muchos lo sepan. La falta de inclusión del Lupus como una "Enfermedad Catastrófica" dificulta el acceso a tratamientos.
La Fundación para Pacientes Reumáticos Articulando Caminos (Fuprac) ha destacado que, además de esta problemática, en el estado solo hay ocho reumatólogos, seis de ellos en Tuxtla Gutiérrez y dos en Tapachula. La sintomatología confusa del Lupus ha llevado a un retraso alarmante de seis a siete años en el diagnóstico, obligando a los pacientes a visitar hasta 10 médicos en busca de respuestas.
En entrevista para Diario del Sur, Indhira Moreno, paciente de Lupus Eritematoso Sistémico diagnosticada hace 4 años, comparte su experiencia de batalla contra esta enfermedad que ha marcado su vida durante los últimos 15 años. Quien a sus inicios le fue complicado saber qué era exactamente lo que padecía, debido a la falta de especialistas en Tapachula.
Sobre sus primeros sintomas relata que padeció hinchazón en la cara y piernas, entumecimiento en mis manos, dolor en las muñecas; comenzó en la cara con mucho salpullido. Mucho cansancio sin razón, llagas en la boca, ansiedad, depresión, fatiga. "Había días en que sentía que me iba a desmayar por el cansancio que experimentaba".
La vida de Indhira se ha visto alterada desde entonces, como ella misma lo expresa: "Mi vida sufrió un cambio muy radical. Tuve que cambiar muchos hábitos, principalmente los cuidados de mi alimentación y ejercitarme más. Pero sobre todo, aprender a vivir con esto porque hoy puedo estar bien y mañana no. La enfermedad es tan incierta que no sabes cómo va a reaccionar tu cuerpo. Hay días en los que tengo mucha energía y puedo hacer muchas cosas, pero también hay días en los que no quiero moverme ni salir", expresó.
Cuando se le preguntó sobre cómo la enfermedad ha afectado su relación con la familia y amigos, compartió su dolorosa experiencia: "Creo que influye mucho porque a veces siento que, por la falta de conocimiento sobre la enfermedad y empatía, la gente no logra entender lo que sentimos o padecemos. Muchas veces, la familia piensa que inventamos o exageramos los dolores. Y eso es triste porque, si tan solo supieran el dolor que uno tiene que aguantar o todos los malestares que tenemos. A veces, quisiera que la gente tuviera un poco de empatía, y creo que no solo en lo que respecta a mi enfermedad, sino a todas las enfermedades. No es fácil vivir con una enfermedad crónica que no tiene cura, solo es controlada”, indico.
La falta de conocimiento y estigma en torno a estas condiciones a menudo lleva a malentendidos y juicios incorrectos. La esperanza de Indhira es que su historia pueda generar conciencia y comprensión sobre el Lupus y otras enfermedades crónicas, las cuales muchas veces son complicadas de diagnosticar, inspirando una mayor empatía en la sociedad.
El Lupus representa un desafío en Chiapas, afectando a miles de personas, como Indhira Moreno y enfrentándolas a barreras tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos adecuados. Es importante que las autoridades de salud consideren la inclusión del Lupus como una "Enfermedad Catastrófica" para garantizar un abordaje integral y oportuno de esta condición, así como la capacitación y aumento de profesionales especializados en reumatología en la región.
